Einblicke in das Leben und den Alltag mit einer Makulaerkrankung

Interviews rund um das Thema Leben und den Alltag mit einer Makulaerkrankung

Lesen Sie hier Interviews, die wir mit Betroffenen einer Makulaerkrankung geführt haben. Erfahren Sie, was im Alltag mit einer Seheinschränkung helfen kann. Informieren Sie sich darüber wie andere Erkrankte mit ihrer Diagnose umgehen und was sie motiviert, an ihrer Behandlung dran zu bleiben.

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VisusVital interviewt Herrn Conrad und spricht mit ihm über den Weg zum Augenarzt. Mit dem Zug bzw. mit dem Auto hat der aktive Senior eine Anfahrt von mehr als 200km. 

In diesem Interview sprechen wir mit Herrn Conrad. Nach seinem Umzug von Fürth nach Worms stand für ihn schnell fest: „Meine Augenärztin wechsle ich nicht. Ich lasse mich von ihr weiterhin behandeln und nehme die Strecke auf mich.“ Wie er die Distanz bewältigt und welche Art von Unterstützung er in Anspruch nimmt, darüber hat VisuVital mit ihm gesprochen.

VisusVital: Herr Conrad, Sie sind von Fürth nach Worms umgezogen. Wie war es für Sie, einen neuen Augenarzt zu finden?

Herr Conrad: Wir sind erst im August umgezogen und mein Vertrauen zu meiner Ärztin in Fürth ist so groß, dass ich noch alle vier Wochen nach Fürth fahre und mich dort behandeln lasse. Aber ich nehme diese Fahrt nach Fürth auch wahr, um Kollegen zu treffen. Deswegen will ich auch noch eine Weile dableiben. 

VisusVital: Unternehmen Sie die Fahrt nach Fürth weiterhin selbst? 

Herr Conrad: Meine Frau ist Begleitperson. Das ist mir zugestanden worden von den Behörden. Sie begleitet mich. 

VisusVital: Fahren Sie von Worms nach Fürth gemeinsam mit dem Auto oder mit der Bahn? 

Herr Conrad: Mit der Bahn. Oder mit dem Auto. Sie hatte ja neulich selbst einen kleinen Unfall in der Wohnung. Dann fahren wir mit der Bahn.  

VisusVital: Wenn Sie mit der Bahn fahren, nehmen Sie einen Service in Anspruch, der Sie auf der Reise unterstützt?

Herr Conrad: Ja, ich hatte einen Bruder in Hannover. Leider ist er schon verstorben. Daher weiß ich: Man meldet sich bei der Bahn an und bekommt einen Betreuer zur Verfügung gestellt. Meist trifft man sich mit ihr / ihm am Informationsstand. Er holt mich ab und begleitet mich in den Zug. Hier habe ich einen festen Sitzplatz reserviert. Und so bin ich nach Hannover gefahren und war für die Strecke angemeldet. In Hannover angekommen wurde ich abgeholt und wieder aus dem Zug auf den Bahnhof begleitet. Das funktioniert wunderbar bei der Deutschen Bahn.

VisusVital: Wie wichtig ist das für jemanden wie Sie, in Ihrer Lage?

Herr Conrad: Das ist schon wichtig, ja. Ich freue mich über den Service. Denn wenn ich weiß, dass ich den Zug noch bekommen muss, hätte ich mehr Stress. Und so wird mir dieser genommen. Und auch die Suche nach dem Sitzplatz ist so viel einfacher. Den Service nehme ich gerne an. Das sind alles nette Leute. Und da bin ich froh, dass ich nicht alleine bin. 

Manchmal versuche ich zu testen, mal nach Mannheim zu fahren oder so. Nur zum Bahnhof mit meinen Kindern. Meine größte Enkelin ist 13 Jahre. Sie sagt: „Komm wir fahren mal nach Mannheim und essen da etwas.“ Und das ist schon schwierig, dass ich bei der Bestellung, die Speisekarte richtig lese. Denn ich kann ja nicht mehr lesen. Das macht dann meine Tochter für mich. 

Es ist in der Öffentlichkeit nicht immer ganz leicht zu sagen, dass Sie nicht mehr richtig sehen können. Das sind Situationen, in denen man sich immer wieder selbst eingestehen muss: 

„Ich sehe schlecht.“ Das ist für die Psyche nicht immer ganz einfach. Aber so komme ich zurecht. Und die Deutsche Bahn kümmert sich auf der Reise um mich, das geht. 

VisusVital: Wenn Sie den Mobilitätsservice der Deutschen Bahn in Anspruch nehmen möchten, wo bekommen Sie dort weitere Informationen? Gehen Sie an den Schalter oder rufen Sie an?

Herr Conrad: Ich rufe an und sage: Ich bin behindert. Dann erwidern sie, dass es einen Informationsdienst gibt. Dieser wird verständigt und lässt sich meine Daten geben: Wann sind Sie an der und der Stelle, wo wollen Sie hin und so weiter. Und ich warte dann am Informationsstand. Und dann meldet sich einer: Ich bin‘s, ich fahre Sie hin und er holt mich auch direkt, wenn ich umsteigen muss, wieder aus dem Zug. Das nutze ich gerne.

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Herrn Conrad und spricht mit ihm über seinen Umgang mit der Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration. So motiviert sich Herr Conrad und bleibt weiterhin aktiv 

In diesem Interview sprechen wir mit Herrn Conrad. Als er die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration (fAMD) gestellt bekam, fiel er in den ersten Monaten in ein Loch. Sport und Kultur, zwei für ihn wichtige Bestandteile in seinem Leben, konnte er nicht mehr wie gewohnt verfolgen. Doch er motivierte sich und kämpfte sich zurück.

VisusVital: Wie reagierte denn Ihre Frau, oder auch Ihre Familie, als Sie davon erzählten?

Herr Conrad: Also zunächst einmal, weil man es ja nicht sieht, weil, ich bin ja ein bisschen erfreut darüber, dass mir nicht jeder gleich ansieht: Der ist blind, der verdreht die Augen. Ich hoffe, dass es immer noch so ist. Meine Frau ist sehr optimistisch und da sagte sie: Komm wir machen das schon und das wird schon wieder. Das ist ein Virus, den du im Auge hast. Diese Krankheit, ja, ja… Vor allen Dingen, ich war noch relativ jung. Diese Krankheit ist ja nicht ganz unbekannt. Ältere Menschen bekommen auch diese Makuladegeneration. Aber, ich war ja gerade 60, naja, 64, 65. Und die war also nicht gleich ganz… Als sie dann gesehen hat, dass ich mich immer mehr zurückgezogen habe, nicht mehr beteilige, nicht mehr weggehen wollte, dann wurde sie schon traurig. Und hat sich noch mit Freunden, auch mit Sportskameraden unterhalten, die alle gesagt haben: Komm, der muss raus! Lass uns gemeinsam treffen. Lass uns gemeinsam irgendwo hingehen. Noch mehr ins Theater, noch mehr ins Konzert. Und wir müssen ihn da rausreißen. Und der eine hat mich auch zur Musikschule mitgenommen und gesagt: Komm, du spielst ein Instrument. Und so hat meine Frau sich doch schon sehr gekümmert, dass ich nicht so sehr ins Abseits gerate und in die Depression verfalle. Ja nicht zurückziehen, denke ich immer. Und so, nach dem Grundsatz, verhandle ich auch.

VisusVital: Wie wichtig ist es denn für Sie, wenn Sie auch mit anderen Personen sprechen, die die gleiche Diagnose haben, dass man trotzdem optimistisch bleibt?

Herr ConradJa, das ist ebenso. Wenn Leute optimistisch bleiben, ich kenne einen, ja, der sieht es genauso wie ich. Der sagt: Ja Karl-Heinz, wir hoffen beide, dass es nicht dem einen oder uns beiden schlechter geht. Und wir reden auch mit Leuten, die traurig sind oder die nicht mehr daran glauben. Ganz gesund, sagen wir ihnen, wirst du nicht mehr. Aber du kannst mit dazu beitragen, dass du die Krankheit nicht mehr so empfindest. Denn es ist auch eine physische Sache. An manchen Tagen denkt man: Oh Gott, jetzt wird es schlechter. Es ist ja ganz schlechter geworden. An manchen ist es besser. Es ist auch eine Einstellungssache.

Wenn man insgesamt gut drauf ist, geht es auch mit den Augen. Und man muss einfach daran glauben. Fest daran glauben, dass es geht. Dass man nicht blind wird und es gehört wohl auch nicht zu dem Krankheitsbild bzw. zu der Diagnose dieser Krankheit, dass die Menschen blind werden. Und insofern bin ich immer ein bisschen froh, möchte sagen, ich habe auch die Krankheit akzeptiert, dass ich manchmal sehe, wenn ich Bus gefahren bin, wir sind ja nun umgesiedelt von Fürth nach Worms, wenn ich in Fürth Bus gefahren bin und gesehen habe, wie ältere Menschen mit zwei Stöcken kommen und sich tasten an die Bustür, dass sie reinkommen. Das sich das Gott sei Dank noch nicht habe. Und die Ärztin mir auch sagt, es wird schlimmer werden. Sie werden nur einen kleinen Kranz sehen, an Ihrem Auge. 

Wenn ich zum Beispiel jetzt so schaue, dann sehe ich Sie besser, als wenn ich Sie anschaue. Aber die Ärztin sagte mal, schauen Sie den Menschen ins Gesicht. Sie wissen ja, wo die Augen sind. Und wenn Sie daneben schauen, dann sieht das nur so aus, als ob Sie zu schüchtern sind. Und da brauche ich also auch drauf. Naja, und wenn es sich noch ein bisschen verschlechtert, ich werde nicht mehr Akkordeon spielen können, ich werde nicht mehr frei joggen können und irgendwo hingehen. Ich kann die Straßennamen nicht mehr lesen. Aber ich denke, es wird schon. 

Und vor allen Dingen, das ist ja auch das, wenn ich die Gelegenheit habe, auch so zu sprechen, und alle vier Wochen in die Praxis komme, und dort 30, 40 Menschen, 50 Menschen manchmal sehe, die auf die Behandlung warten. Und viele mit ähnlicher Krankheit, die am Anfang sind, und noch nicht so weit wie ich. Dass ich mich einschalte und sage: Leute, ich habe dasselbe. Ihr werdet nicht blind. Lasst euch nicht hängen. Lest, lest soweit ihr noch könnt, lest noch Bücher und fallt auf jeden Fall nicht in die Depression. Es geht weiter. Oder spielt auch Musik. „Ja, wir sind ja schon so alt…“ Jeder kann mit Musik beginnen. Ich habe mit 60 Akkordeon zu spielen angefangen. Jeder kann das. Und Sport. Sport, das ist ganz wichtig. Es war mein Hobby ich habe es beibehalten. 

Und die Verzweiflung, wenn das entdeckt wird, habe ich auch gehabt, aber selber zusammenreißen. Nicht in die Ecke zurückziehen und jetzt sagen: Ich bin jetzt krank. Auch wenn mal ein Busfahrer, so wie es bei mir war, wenn ich das Geld hingehalten habe „Würden Sie es nehmen?“ und der Busfahrer sagt: Wie komme ich dazu? Die Leute verstehen nicht gleich alle, das einer eine solche Schwierigkeiten / eine solche Krankheit hat. Ein Busfahrer hat mich sogar einmal gefragt: Was tragen Sie da für ein Zeichen? Wenn ich dieses gelbe Zeichen mit drei Punkten habe; oder wenn ich eingestiegen bin und habe gefragt: Sind Sie der 178er. Dann hat er gesagt: „Wenns draußen dran steht, dann ist es wohl so.“ Also das erlebt man Aber daran darf man nicht verzweifeln. Man muss im Leben bleiben. In den Gebieten, wo man mitmischt, wo man etwas zu sagen hat, ja nicht zurückziehen!

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Herrn Conrad über seinen Kampf gegen die Diagnose AMD

In diesem Interview sprechen wir mit Herrn Conrad. Er hat die Diagnose vor mehr als 15 Jahren gestellt bekommen. Von jetzt auf gleich wurde bei ihm die Diagnose feuchte AMD gestellt. Der sportbegeisterte Senior konnte seinem größten Hobby, dem Fahrradfahren, nicht mehr nachkommen und war am Boden. Doch er kämpfte sich zurück.

VisusVital: Herr Conrad, wann wurde bei Ihnen die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration gestellt und wie war die Diagnosestellung für Sie?

Herr Conrad: Die Diagnose wurde bei mir im Jahr 2000 gestellt. Ich war damals, wie zu dieser Zeit üblich, mit meinem Fahrrad unterwegs. Ich machte meine gewohnte Fahrradtour und sah dann die Leitplanken verbogen sowie die Lichtmasten halb abgeknickt. Das hat mich unsicher gemacht und erschrocken. Am nächsten Tag bin ich direkt zu meinem Augenarzt gegangen, der dann die Diagnose gestellt hat. 

VisusVital: Was veränderte sich an diesem Tag für Sie?

Herr Conrad: Ich habe schon immer sehr, sehr gerne Sport gemacht. Auch Auto bin ich gerne gefahren. Mit meiner Familie sind wir oft in den Urlaub gefahren. Und auch als leidenschaftlicher Amateur hatte ich immer Spaß daran, Fotos zu machen und zu filmen. Schon bei der Diagnosestellung stand für mich fest, dass ich all das nicht mehr wie gewohnt machen können werde. Denn ich konnte bereits damals nicht mehr in die Ferne schauen, ich konnte nicht mehr richtig lesen, dementsprechend nicht mehr richtig schreiben. 

VisusVital: Wie ist Ihre Sehleistung heute?

Herr Conrad: Ich sehe leider nur unter 5% scharf. Besonders schlimm ist für mich, dass ich Gesichter nicht mehr richtig sehen kann. Sie zum Beispiel, wie Sie vor mir sitzen, kann ich nur über die Ränder wahrnehmen. Das heißt, man musste sich über die Jahre daran gewöhnen. Meine Familie, meine Freunde und ein Freund in der Musikschule haben mir Mut zugesprochen und immer wieder gesagt: „Lass dich nicht hängen.“

VisusVital: Sind sie von Anfang an so motiviert gewesen?

Herr Conrad: Nein, das war ich nicht. Am Anfang habe ich mich zurückgezogen und wollte mit keinem mehr etwas zu tun haben. Ich dachte, dass das Leben auf diese Weise zu Ende sei. Doch irgendwann habe ich dann erkannt, dass es so nicht weitergehen kann. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich ein Stier bin. Ich bin ein Kämpfer. Und irgendwann habe ich dann wieder begonnen Sport zu machen. Ich habe versucht Musik zu machen. Damals habe ich mit dem Akkordeon spielen angefangen und bin in eine Band eingetreten. Heute spiele ich alles auswendig.

VisusVital: Herr Conrad, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch. 

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Frau Märten über den Umgang mit digitalen Geräten bei der Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration.

In diesem Interview sprechen wir mit Frau Märten darüber, wie sie sich über die Diagnose feuchte AMD informiert. Sie erzählt, wie wichtig Computer und Smartphone für sie sind und warum sie die Geräte täglich nutzt.

VisusVital: Frau Märten, Sie sind eine Person, die auch am PC und am Smartphone sehr aktiv ist. Wie wichtig ist es denn für Sie, dass Sie sich mit ihren Freunden und Bekannten auch über die digitalen Medien austauschen?

Frau Märten: Das ist für mich ganz wichtig. Ich bin jeden Tag am Computer. Und wenn mein Handy nicht stummgeschaltet ist, dann ist das auch sehr aktiv. Dadurch habe ich vielmehr Kontakt mit meinen früheren Klassenkameraden. Oder ich schicke eine Nachricht über WhatsApp an meine Freundin nach Kalifornien. Bereits fünf Minuten später habe ich dann eine Antwort. Und auch Briefe schreibe ich mit dem Computer, entwerfe Konzepte für den Chor und bearbeite Bilder. Sie sehen, also wirklich all das, was man sehr gut am Computer machen kann. 

VisusVital: Haben Sie denn einen ganz normalen PC? Oder ist ihr Computer für Personen mit Seheinschränkungen bestimmt?

Frau Märten: Nein, nein. Ich habe einen ganz normalen Laptop. Auch mein Bildschirm ist nicht besonders groß. Zur Not kann man ja die Schrift vergrößern. Aber das muss ich meistens gar nicht machen. Denn ich brauche am Computer auch keine Brille. 

VisusVital: Und benötigen Sie am Handy eine Brille?

Frau Märten: Nein, auch hier benötige ich zum Schreiben keine Brille. Manchmal kommen jedoch E-Mails an, in denen der Absender eine sehr kleine Schriftart verwendet. Dann nehme ich meine Brille. Oder ich vergrößere mir wieder die Schrift. Das ist ja einfach.

VisusVital: Halten Sie es für sinnvoll sich eine App herunterzuladen, die Sie im Alltag mit Seheinschränkungen unterstützt?

Frau Märten: Ja, wenn meine Augen nicht mehr so gut funktionieren, dann würde ich eine solche App herunterladen. Das kann ich mir gut vorstellen. Das habe ich bisher noch nie probiert. Aber jetzt, wo Sie mich darauf aufmerksam machen, wäre das wirklich eine Idee. Vielleicht mache ich das mal. 

VisusVital: Wie wichtig finden Sie, dass Informationen im Internet oder aber auch solche Apps Betroffenen zur Verfügung stehen?

Frau Märten: Als bei mir die Diagnose gestellt wurde und ich selber bemerkte, dass meine Sehleistung abnahm, informierte ich mich natürlich im Internet. Zu allererst habe ich nach Informationen gegoogelt. Ich habe immer geschaut, wo ich welche Infos finde und wer dieselbe Diagnose gestellt bekommen hat, wie ich. Mittlerweile habe ich mich aber an die Erkrankung gewöhnt und brauche keine weiteren Informationen mehr. Jetzt kann ich anderen Leuten etwas erzählen. 

VisusVital: Frau Märten, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch. 

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

Wie eine App Ihnen im Alltag mit der altersbedingten Makuladegeneration helfen kann, erfahren Sie hier.

VisusVital interviewt Frau Märten über Symptome und die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration.

In diesem Interview sprechen wir mit Frau Märten. Frau Märten wohnt im Herzen des Rheingaus, umgeben von Weinbergen. Dass mit ihren Augen etwas nicht stimmt, merkte sie im eigenen Badezimmer. Schnell handelte sie und holte sich bei ihrem Augenarzt Rat. Im Interview berichtet sie, wie die Diagnose gestellt wurde und wie sie seitdem zurechtkommt.

VisusVital: Frau Märten, wann wurde bei Ihnen die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration gestellt und wie kam es dazu?

Frau Märten: Die Diagnose wurde vor sechs Jahren gestellt. Ich habe mir damals die Haare im Badezimmer gemacht. Vor dem Spiegel dachte ich, dass das auf der rechten Seite besser als auf der linken Seite ging. Daraufhin überlegte ich mir, dass der Spiegel womöglich etwas dreckig sei. Also putzte ich ihn. Doch besser konnte ich danach noch immer nicht sehen. Also bin ich dann sofort zu meinem Augenarzt gegangen. Ich sprach ihn bewusst auf die Makuladegeneration an, da ich die Erkrankung bereits aus dem Bekanntenkreis kannte. 

Er sagte mir jedoch, dass alles in Ordnung sei und schickte mich nach Hause. 

Daraufhin holte ich mir eine zweite Meinung ein. Der Augenarzt sagte sofort, dass es sich um eine beginnende Makuladegeneration handelt. Meine Sehkraft betrug damals 20% und wirkte sich auf den ganzen Alltag aus. Nachts konnte ich nicht mehr Autofahren, da ich keine Begrenzungspfähle erkennen konnte und alles schief war. Auch alle Autos haben mich geblendet. Man empfahl mir daraufhin, dass das Spritzen in das Auge eine mögliche Therapie sei. Also habe ich direkt einen Termin vereinbart und bin zu meinem Augenarzt gegangen. Bereits nach der dritten Spritze wurde die Sehkraft besser; so um die 30 bis 35%. Mittlerweile habe ich 39 spritzen injiziert bekommen und habe auf dem linken Auge wieder eine Sehkraft von zwischen 40 und 50%. Heute fühle ich mich nicht beeinträchtigt, kann lesen und kann sogar Autofahren. 

VisusVital: Wie wichtig ist es für Sie, dass Ihr Facharzt vor Ort ist?

Frau Märten: Das ist mir ganz wichtig. Ich muss ja auch irgendwie hinkommen. Mal fahren mich meine Kinder, mal kann mich auch mein Partner fahren. Doch das war mir schon immer wichtig, dass mein Arzt und meine betreuende Klinik auch für mich vor Ort verfügbar sind.

VisusVital: Wie stellen Sie fest, dass sich Ihre Sehkraft wieder verschlechtert?

Frau Märten: Hierzu mache ich ein Auge zu und schaue mir eine gerade Linie an. Ist diese nicht mehr gerade, sondern gewölbt oder gebogen, so mache ich wieder einen Termin bei meinem Augenarzt aus und lasse mich untersuchen. 

VisusVital: Wie kommen Sie denn zu Ihrem Augenarzt? Und wie kommen Sie wieder nach einer Untersuchung nach Hause?

Frau Märten: Ich fahre mit dem Auto zu meinem Termin, nehme die Untersuchung wahr und fahre nach der Untersuchung wieder ganz alleine mit dem Auto nach Hause. Hier wird unter anderem auch eine OCT-Untersuchung gemacht.

VisusVital: Wir oft lassen Sie sich von Ihrem Augenarzt untersuchen?

Frau Märten: Einmal im Monat. 

VisusVital: Die Spritze bekommen Sie aber nicht so häufig, oder?

Frau Märten: Nein. Die Spritze bekomme ich auch nicht bei meinem Augenarzt, sondern in der Augenklinik.

VisusVital: Frau Märten, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch. 

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Herrn Trogus über die Diagnose feuchte AMD seiner Ehefrau und die Sicht eines Angehörigen.

In diesem Interview sprechen wir mit Herrn Trogus. Seine Frau bekam die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration im Jahr 1992 gestellt. Seitdem unterstützt er seine Ehefrau im Haushalt und im Alltag. Gemeinsam haben sie sich verschiedene Aufgaben aufgeteilt und meistern Herausforderungen gemeinsam. Herr Trogus erzählt, welche Herausforderungen es zu meistern gilt.

VisusVital: Herr Trogus, vor welchen Herausforderungen standen sie als Ehepaar, als bei Ihrer Frau die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration gestellt wurde?

Herr Trogus: Ich musste mehr und mehr helfen. Doch das ist am Anfang gar nicht so leicht. Man muss lernen zu erkennen, wann Hilfe benötigt wird. Im Laufe der Zeit lernte ich auch, dass meine Ehefrau gar keine Straßen- und Busschilder mehr erkennen kann. Ich musste mich mit der Situation beschäftigen und stets Vorausdenken. Sie müssen sich mit der Situation auseinandersetzen, in der sich die Partnerin nun befindet.

VisusVital: Wie unterstützen Sie sich denn im Haushalt gegenseitig?

Herr Trogus: Wir teilen uns die Aufgaben im Haushalt. Wir haben uns hierzu zum Beispiel auch Blindenpunkte angeschafft. Diese sind in der Küche aufgeklebt. Am Kochfeld kann sich meine Frau so besser zurechtfinden, wenn wir mal etwas selber kochen. Natürlich geht das nicht immer ganz alleine. Ich bin auch noch da und denke immer Vorweg. So geht es in allem. Auch im Schriftlichen unterstütze ich meine Frau. Ich nenne das Management. Ich manage also zum Beispiel auch Termine für sie oder lese Arztbriefe. Manchmal wähle ich auch am Telefon. Besonders längere Nummern sind ganz schwierig für meine Frau. 

VisusVital: Herr Trogus, Sie sind jemand, der generell viel liest. Haben auch Sie sich über die Diagnose feuchte altersbedingte Makuladegeneration informiert? Und wenn ja, wo?

Herr Trogus: Natürlich habe ich schon immer sehr viel gelesen. Auch im Internet. Doch als meine Frau 1992 die Diagnose gestellt bekam, ging das ja mit dem Internet erst gerade los. Und die richtigen Online-Informationen gab es ja erst zehn, fünfzehn Jahre später. Heute informiere ich mich schon im Internet.  

VisusVital: Wie wichtig sind denn Hilfsmittel für Ihre Frau?

Herr Trogus: Ohne diese Hilfsmittel würde meine Frau nicht zurechtkommen. Sie unterstützen sie im Alltag. Die Leselupe braucht sie, um Telefonnummern richtig erkennen zu können. Das ist sehr wichtig. Sie könnte auch ohne das elektronische Lesegerät keine Briefe lesen – generell könnte sie dann keine Schriftstücke lesen. Und wir haben auch im Bad Einiges investiert. Hier haben wir die Toilette umbauen lassen und müssten noch mehr machen. Wenn es schlimmer wird und man sich nicht mehr gegenseitig helfen kann, dann müsste man hier noch einen größeren Umbau der Dusche vornehmen. Das ist nicht ganz einfach.

VisusVital: Herr Trogus, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch. 

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

VisusVital interviewt Frau Trogus zur Diagnose ihrer AMD.

Unser erster Gast ist heute Frau Trogus. Frau Trogus kommt vom schönen Bodensee und hat die Diagnose altersbedingte Makuladegeneration gestellt bekommen. Erste Augenleiden traten bei ihr bereits 1992 auf. Jetzt spricht Frau Trogus zum ersten Mal in der Öffentlichkeit über Symptome, die Diagnose und den Alltag. 

VisusVital: Frau Trogus, wir sind heute bei Ihnen zu Hause in Immenstaad am Bodensee. Sie haben die Diagnose altersbedingte Makuladegeneration gestellt bekommen. Erzählen Sie uns doch einmal: wann und wie wurde bei Ihnen die Diagnose altersbedingte Makuladegeneration gestellt?

Trogus: Die wurde im Herbst 1992 gestellt. Von einem Arzt. Ich war bei verschiedenen Ärzten und keiner konnte etwas sagen, was es ist. Nach vielen Untersuchungen haben sie endlich festgestellt, dass es die Makula ist. 

VisusVital: Und können Sie sich noch daran erinnern, wie die Diagnose gestellt wurde? 

Trogus: Ja, durch viele Untersuchungen, die man gemacht hat. Gesichtsfeldüberprüfung, eine Augeninnendruck- und Augenhintergrund-Kontrolle. 

VisusVital: Gab es denn schon Seheinschränkungen zu Beginn, 1992?

Trogus: Ja, es gab schon danach bald welche. Ich bin im gleichen Jahr nach Gran Canaria gefahren, das konnte ich gar nicht ertragen. Diese Helligkeit, das Licht, ich war meistens im Haus drinnen, wenig am Strand und dann auch nur mit guten Brillen. Aber dieses Tränen und dieses Verblenden. Leute nicht mehr erkennen, Gesichter nicht mehr erkennen können, das ging lange nicht mehr. Ich konnte die Leute nur erkennen, die ich kannte. Durch die Akustik. Durch die Stimme, durch den Habitus, nach dem Gang. Und so habe ich sie erkannt. Aber das Gesicht konnte ich nicht erkennen.

VisusVital: Und beim Augenarzt haben Sie ja dann auch Spritzen verabreicht bekommen. Können sich daran erinnern? 

Trogus: Ja, das war erst später. Das war jetzt erst in den letzten Jahren, seit 2014. Da hatte ich dann einen ganz schlimmen Zustand gehabt. Da habe ich dann die Injektion ins Auge bekommen.

VisusVital: Hat man denn bei einer solchen Injektion Schmerzen?

Trogus: Eigentlich gar nicht. Nein, das geht sehr gut. Das kann man aushalten. Ich bin da nicht so empfindlich.

VisusVital: Frau Trogus, ein herzliches Dankeschön für das Gespräch. 

Das Interview können Sie sich auch als Hörspiel anhören und als Video ansehen.

Weitere Informationen zum Alltag mit Makulaerkrankung

VisusVital bietet Ihnen eine Reihe an hilfreichen Informationen als Broschüren an. Neben Informationen zur Erkrankung der Netzhaut, gibt es eine Reihe an Ratgeberbroschüren mit Tipps und Tricks für den Alltag. Die Broschüren können Sie hier kostenfrei herunterladen oder bestellen.