Aktiv und motiviert im Umgang mit Makulaerkrankungen

Herr Prof. Ziemssen, bei der Behandlung von Netzhauterkrankungen wie dem DMÖ geht es darum, die Sehkraft bestmöglich zu erhalten und nicht unbedingt zu verbessern. Wie nehmen neue Patienten diese Nachricht auf?

Es gibt viele Menschen, die in Form einer relevanten und gefühlten Verbesserung von einer Behandlung profitieren. Bei anderen ist tatsächlich bereits die Stabilisierung des Sehens ein wichtiger Erfolg. Unabhängig davon, ob das klar ausgesprochen wird oder nicht, kennt die große Mehrheit der Menschen mit Diabetes das Risiko einer möglichen Erblindung. Dennoch sind die persönlichen Erwartungen, aber auch die medizinischen Möglichkeiten in jedem Einzelfall sehr unterschiedlich. Daher muss das offen besprochen werden. Hier muss ich auch ganz klar warnen: Sehr oft bedeutet ein unvorbereiteter und ungeplanter Abbruch der Behandlung große Risiken, einen Sehverlust zu erleiden.
 

Wie vermeiden Sie, dass Patienten aufgrund falscher Erwartungen an den Erkrankungsverlauf enttäuscht sind und eine Therapie deshalb nicht oder nur halbherzig verfolgen?

Wir Ärzte müssen die Erwartungen unserer Patienten kennen und gemeinsam die Möglichkeiten realistisch ausloten. Wenn nichts beschönigt wird und ein vertrauensvoller Austausch besteht, gibt es auch keine Enttäuschung.
Allerdings benötigen auch manche Menschen Zeit für die Verarbeitung. Eine Behandlung sollte nicht allein aus Sorge und Erblindungsängsten fortgesetzt werden. Probleme mit Arztbesuchen, Begleiterkrankungen oder die besondere Lebenssituation spielen in der Entscheidung zu Recht eine wichtige Rolle. Allerdings darf nicht ausgeblendet werden, was dann eine Sehverschlechterung bedeutet.
 

Die Adhärenz bzw. Therapietreue spielt eine wichtige Rolle bei der DMÖ-Behandlung. Wie motivieren Sie Ihre Patienten, dauerhaft am Ball zu bleiben? 

Erst einmal bekomme ich meist eine Ahnung davon, was die meisten Patienten für den Erhalt ihrer Sehkraft zu leisten bereit sind. Schon allein der Weg zur Kontrolle, die Organisation eines Fahrers oder einer Transportmöglichkeit sind eine Herausforderung. Oft wird viel Zeit benötigt, die Untersuchungen können anstrengend sein oder das Auge ist im Anschluss eine Zeit lang gereizt. Hadern und Zweifel treten auch auf, wenn die Kräfte schwächer werden und die Lebensperspektive sich ändert.

Dennoch finden sich nahezu immer Lösungen und Unterstützungsmöglichkeiten. In anderen Bereichen ist es selbstverständlich, dass eine Dauertherapie – oft sogar täglich – erforderlich ist. Gerade mit eingeschränkter Mobilität ist die Sehkraft ein besonders kostbares Gut, dessen Erhalt besondere Bemühungen wert ist. Es ist wichtig, den Patientenwünschen zu folgen. Ich sehe daher uns Ärzte eher als Begleiter und Berater, denn als Motivatoren.
 

Sprechen Sie mit Ihren Patienten über Ziele, die Sie gemeinsam erreichen möchten? Wenn ja, welche?

Selbstverständlich müssen die konkreten Ziele besprochen werden. Das kann auch bedeuten, dass man auf eine Verschlechterung des Sehens oder den Verlust von Selbständigkeit vorbereiten muss. Die Schwierigkeit besteht aber darin, die konkreten Folgen auf den jeweiligen Lebensalltag zu übersetzen. Meine Patienten haben schließlich ganz unterschiedliche Anforderungen: Das kann der Erhalt der Lesefähigkeit, notfalls mit vergrößernden Hilfsmitteln, sein oder aber der Wunsch, mit den Enkelkindern einen Kuchen backen zu können.
 

Beziehen Sie die Angehörigen Ihrer Patienten als Motivatoren mit ein? Wenn ja, wie? 

Sehr oft hilft es uns, jemanden an unserer Seite zu wissen. Nicht nur die Aufregung im Arztgespräch, sondern auch Hörprobleme sind von geringerer Bedeutung, wenn vier statt zwei Ohren lauschen.

Nach wie vor gibt es falschen Respekt vor Weißkitteln oder auch einfach Ängste und Unsicherheiten davor, den behandelnden Augenärzten Fragen zu stellen. So kann unklar bleiben, welches Auge mit welchem Medikament behandelt wird oder wie es weitergeht. Zuweilen entwickeln Betroffene unsinnige Vorstellungen, nur ja ihren Angehörigen nicht zur Last fallen zu wollen – sei es zum Beispiel dem Partner oder einem Enkel. Dann kann es helfen, diese direkt mit ins Boot zu holen, um zu zeigen, dass diese die Begleitung oder das Fahren nicht als Belastung empfinden.
 

Wie wichtig sind die Angehörigen für eine erfolgreiche Therapie?

Nicht nur in der Krise sind wir zum Glück Beziehungswesen. Es erfüllt und erleichtert uns, Schönes wie Schweres miteinander zu teilen. Hier erlebe ich, wie Eltern und Kinder gerade in Situationen zusammenwachsen, die eigentlich wenig Erfreuliches haben. Alleinstehende haben es hier oft schwerer. Ich freue mich, wenn ich als Arzt Zuhörer, Bezugs- und Vertrauensperson sein darf, oder ältere Menschen Kraft, Rückhalt und Perspektive im ihrem Glauben erfahren.
 

¹ Facharzt für Augenheilkunde, Experte für Diabetische Retinopathie, Vitreoretinale Chirurgie, Pathologische Myopie, Altersabhängige Makuladegeneration