Herr Stadler: Gut vernetzt und aktiv trotz Makula-Erkrankung

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"Veränderungen und Einschränkungen bedeuten auch immer eine neue Chance." Vor 20 Jahren erhielt Herr Stadler die Diagnose "juvenile Makuladegeneration". Zu dieser Zeit arbeitete er in einer höheren Managementposition mit vielen Dienstreisen und einem stressigen Arbeitsalltag. Die Erkrankung stellte das Leben von Herrn Stadler auf den Kopf, aber gleichzeitig sah er sie als Chance, seine Prioritäten neu zu setzen.

Seitdem verbringt der passionierte Segler mehr Zeit mit seiner Familie und ist seit mehreren Jahren in der Selbsthilfegruppe "Kaarster Blindgänger" aktiv. Dort fördert er den Austausch zwischen Betroffenen und berät andere Menschen mit Sehbehinderungen. Seiner Segel-Leidenschaft geht er - trotz Netzhauterkrankung - weiterhin begeistert nach. In den Interviews erzählt Herr Stadler unter anderem über seine wichtige Arbeit in der Selbsthilfegruppe und über praktische Hilfsmittel, die ihn im Alltag unterstützen.

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Das Leben nach der Diagnose

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Herr Stadler spricht im Interview darüber, was die Diagnose der Netzhauterkrankung für ihn bedeutete und wie er die neue Lebenssituation als Chance im Familienalltag betrachtet. 

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Betroffene berichten im Interview

VisusVital interviewt Herrn Stadler zum Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

Den Alltag mit Seheinschränkungen meistern. Dies gelingt Herrn Stadler. Der ehemalige Manager spricht im Interview über seine Diagnose und den Alltag mit einer Netzhauterkrankung. VisusVital hat Herrn Stadler gefragt, wie sich die Diagnose auf sein Familienleben auswirkte und was dies für das Zusammenleben mit seiner Ehefrau und seinen Kindern bedeutete.

VisusVital: Herr Stadler, hat sich die Netzhauterkrankung auch auf das Familienleben bei Ihnen ausgewirkt? Wenn ja, wie?

Herr Stadler: Ja, das hat sie. Ich musste Ende 40 mit dem Arbeiten aufhören. Meine Kinder haben mit dementsprechend nur noch bedingt arbeitend erlebt. Vielmehr haben sie mich als Hausmann wahrgenommen. Wobei dies überhaupt kein Nachteil ist und auch nicht negativ gemeint ist. Es ist also nicht unbedingt eine Einschränkung. Aber es hat sich dadurch natürlich meine Rolle und auch die Wahrnehmung meiner Person innerhalb der Familie massiv geändert.

Beklagen möchte ich mich keinesfalls. Denn dadurch haben sich enorme Chancen für mich ergeben. So konnte ich zum Beispiel meine Kinder aufwachsen sehen und sie mitten in ihrer Pubertät erleben. Hier war ich also zu Hause und nicht auf Geschäftsreisen.

Ich konnte mich nun auch mit Themen beschäftigen, für die ich zuvor keine Zeit gefunden habe. Ich konnte mich mit mir selbst beschäftigen. Das alles ging zuvor nicht, als ich noch eine sehr intensive Berufstätigkeit ausgeübt habe. Da gab es wenig Chancen dem nachzugehen.

Von daher möchte ich sagen, dass die Veränderung auf der einen Seite natürlich Einschränkungen mit sich gebracht hat, gleichzeitig haben sich aber auch neue Chancen für mich ergeben. Hier passt das berühmte Bild gut: wenn sich eine Tür schließt, dann geht woanders wieder eine andere Tür auf.

Optimismus trotz Netzhauterkrankung

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Herr Stadler erhielt mit Ende 40 die Diagnose seiner Netzhauterkrankung. Im Interview berichtet er darüber, wie er damals mit der Lebensumstellung umging und seinen Lebensmut bewahrt hat.

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Betroffene berichten im Interview

VisusVital interviewt Herrn Stadler zum Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

In unserer Interview-Reihe sprechen wir mit Herrn Stadler aus Kaarst. Herr Stadler ist Mitglied der Initiative „Kaarster Blind-Gänger“. Er berichtet, wie es ihm mit seiner Netzhauterkrankung gelungen ist, seinen Lebensmut und den Optimismus beizubehalten.

VisusVital: Herr Stadler, wie motivieren Sie sich Tag für Tag mit der Diagnose weiterhin nach vorne zu schauen?

Herr Stadler: Das ist ganz einfach bei mir: nicht an sie zu denken. Denn für mich ist die Diagnose eine Beschränkung. Und innerhalb dieser Beschränkung lebe ich mein Leben so aktiv wie möglich. Dabei gehe ich bis an meine Grenzen. Ja, ich meine das so, wie ich es sage. Und wenn es nach meiner Familie geht, dann ist das oft etwas zu weit. Aber ich beschäftige mich nicht innerlich mit der Diagnose. Das war am Anfang natürlich anders, das ist ganz klar. Aber jetzt ist das anders.

VisusVital: Was können Sie denn anderen Betroffenen mit auf den Weg geben? Was ist Ihr Ratschlag, wie man den Lebensmut nicht verliert?

Herr Stadler: Ich würde sagen, dass man die Phasen, die man in seinem Leben durchschreitet, wirklich selbst anerkennt. Das sind Phasen wie Schock, Ablehnung, Trauer. Und dass man dann allmählich wieder wen Weg zu sich und in das Leben zurückfindet. Dass man sich auf das neue Leben einstellt und dass man versucht es anzunehmen. Doch am Ende des Tages ist es wichtig, dass man selbst nicht mehr mit den Unabänderlichen hadert und versucht es ungeschehen zu machen. Das ist von Person zu Person natürlich unterschiedlich und das gelingt nicht jedem auf Anhieb. Aber es ist besser, dass man sich nicht mit der Frage beschäftigt, was man noch alles hätte machen und erleben können, wenn man noch sehen könnte. Wichtig ist meiner Meinung nach, dass man nach vorne schaut und lernt zu begreifen, was man auch nun noch alles machen kann. Und das ist verdammt viel!

Aktiv in der Selbsthilfegruppe

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Im Interview berichtet Herr Stadler über sein Engagement in der Blinden- und Sehbehinderten-Initiative Kaarster Blindgänger und den Austausch mit anderen Betroffenen.

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Betroffene berichten im Interview

VisusVital interviewt Herrn Stadler zum Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

Herr Stadler ist Mitglied der Blinden- und Sehbehinderteninitiative Kaarster Blind-Gänger. In unserer Interview-Reihe berichtet Herr Stadler über den Alltag mit Seheinschränkungen. VisusVital hat mit Herrn Stadler über Selbsthilfegruppen gesprochen. Im Beitrag berichtet er über die Initiative aus Kaarst, welche Ziele der Verein verfolgt und warum er sich dazu entschieden hat, Mitglied des Vereins zu werden.

VisusVital: Sie sind Mitglied der Blinden- und Sehbehinderten-Initiative „Karsten Blind-Gänger“. Hier stehen Sie anderen Mitgliedern auch als Ansprechpartner bei Fragen zur Verfügung. Können Sie uns bitte einmal kurz beantworten: Wer und was sind die Kaarster Blind-Gänger?

Herr Stadler: Die Kaarster Blind-Gänger, zu denen ich vor ungefähr eineinhalb Jahren gestoßen bin, wurden von drei Damen aus Kaarst gegründet. Sie haben sich zum Ziel gesetzt, dass es für Blinde möglich sein muss, sich zum Beispiel selbstständig in ihrem Heimatort bewegen zu können, oder dass man in seinem Heimatort selbstständig einkaufen gehen kann. Der zweite Punkt ist, dass es für Menschen mit Seheinschränkungen einen Anlaufpunkt geben muss. Insbesondere für Menschen, die gerade mit einer entsprechenden Diagnose konfrontiert worden sind. Leider ist es traurige Wirklichkeit, dass unsere Kommunen hier noch viel zu wenig Möglichkeiten bieten, es zu wenig Ratschläge und Anleitungen gibt. Betroffene wissen nach der Diagnose oft nicht, wie sie sich weiter verhalten müssen, welche Ansprechpartner es gibt und welche Rechte sie haben.

Aus diesem Grund wurde die Initiative ins Leben gerufen. Das wichtigste Tool, so möchte ich es nennen, sind die regelmäßigen Treffen mit Betroffenen ganz unterschiedlicher Behinderungen. Hier können wir uns austauschen oder Referenten äußern sich zu bestimmten Themen. Ebenso ist es möglich, dass man auch mal Hilfsmittel ausprobieren kann. Die Teilnehmer merken, dass sie nicht alleine sind. Denn allen ist bewusst, dass die Einschränkungen trotz allem nur relativ wenig Leute betreffen, wenn man sich die Gesamtheit anschaut. Umso wichtiger ist es daher, dass man die Chance hat, sich mit Leuten, die vergleichbare Probleme haben, auszutauschen. Und dass Sie davon lernen, wie jeder auf ganz unterschiedliche Weise mit den Herausforderungen umgeht.

VisusVital: Sie helfen und beraten Sehbehinderte sowie auch blinde Menschen. Wie kann ich mir als Betroffener bzw. als Betroffene eine solche Beratung vorstellen? Welche Informationen bekomme ich in der Selbsthilfegruppe?

Herr Stadler: Unsere Beratung ist sehr vielfältig. Wir unterstützen Sie sozusagen bei allem, um vorwärts zu kommen. Das beginnt zuerst einmal damit, dass wir zertifizierte Berater in unserem Team haben. Sie haben nachgewiesen, dass sie vernünftig beraten können. Das heißt ganz konkret, dass wir wissen wen Sie ansprechen müssen, wenn Sie im Hinblick auf Ihre Behinderung eine Lösung suchen. Wir wissen welche Hilfsmittel es gibt und wo sie das geeignete Hilfsmittel bekommen können. Zudem wissen wir über Rechte Bescheid und könnten zum Beispiel gemeinsam einen schwerbehinderten-Ausweis oder Blindengeld beantragen. All diese Fragen, mit denen beschäftigen wir uns.

Und natürlich erfährt man auch, vor welchen Herausforderungen andere Menschen stehen. Herausforderungen, die häufig auch existenziell sind. Eine Selbsthilfegruppe wir die Kaarster Blind-Gänger kann innerhalb der Kommune bzw. innerhalb des Kreises Hilfe bieten. Schlicht gesagt geben wir Unterstützung im Leben.

Zudem ist auch wichtig zu betonen, dass die Selbsthilfegruppe auch für Angehörige von Betroffenen da ist. Denn auch die Familie muss lernen und wissen, wie sie mit der Behinderung umzugehen hat. Es ist daher sehr wichtig, dass wir Familienangehörige wie Partner und Kinder, auch berücksichtigen und sie offen empfangen. Auch sie sollten sich mit der neuen Situation auseinandersetzen und Hilfsangebote annehmen.

Austausch mit anderen Betroffenen

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Im Interview berichtet Herr Stadler davon, wie der Kontakt zu anderen Menschen mit einer Netzhauterkrankung helfen kann, mit Seheinschränkungen zu leben und welche Vorteile ein regelmäßiger Austausch mit Betroffenen bietet.

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Betroffene berichten im Interview

VisusVital interviewt Herrn Stadler zum Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

Herr Stadler stammt aus Kaarst, einer 43.000 Einwohner großen Stadt, gelegen im Rhein-Kreis Neuss (Nordrhein-Westfalen). Erste Seheinschränkungen machten sich bei Herrn Stadler in einem Alter von ungefähr vierzig Jahren bemerkbar. Der damalige Manager suchte den Weg zu seinem Augenarzt. Es wurde eine Netzhauterkrankung diagnostiziert.

VisusVital hat Herrn Stadler getroffen und mit ihm über die Diagnose, das Leben und den Alltag mit Seheinschränkungen gesprochen. Lesen Sie in dem ersten von insgesamt sechs Gesprächen, warum der Austausch mit anderen Betroffenen so wichtig ist und was Herr Stadler über Selbsthilfegruppen denkt.

VisusVital: Herr Stadler, können Sie uns bitte erläutern: warum ist es Ihrer Meinung nach so wichtig, mit anderen Betroffenen über die Diagnose und über Sehbehinderung zu sprechen?

Herr Stadler: Ja, das Erste ist einmal, dass man den Sprung zu diesen Gruppen, wie den Kaarster Blind-Gängern finden muss. Das setzt voraus, dass man selbst anerkennt, dass man blind bzw. dass man sehbehindert ist.

Es ist natürlich am Anfang so, dass man Vorbehalte hat. Das war bei mir genauso. Besonders dann, wenn die Symptome noch nicht so ausgeprägt sind. Sie wollen ja schließlich nicht zu den Blinden gehören. Ich denke das ist am Anfang eine ganz normale menschliche Reaktion.

Ich möchte aber auch weiter erwähnen, dass man Chancen vergibt, wenn man nicht gleich zu Beginn den Kontakt zu anderen Betroffenen sucht. Es ist wichtig, sich mit ebenfalls Betroffenen auszutauschen und von den Erfahrungen zu profitieren. Insbesondere wenn man weiß, dass der Prozess weiter fortschreitet. Wenn Sie sich austauschen, können Sie sich auch besser auf die jeweilige Situation vorbereiten. Letztlich haben Sie auch das Gefühl, dass Sie mit dem Problem nicht alleine sind. Es gibt noch andere Menschen, die ebenfalls betroffen sind. Auf diese Weise können Sie auch Vorbilder finden. Vorbilder für einen selbst und wie man mit den alltäglichen Problemen besser umgehen kann. Oder Sie tauschen sich über Hilfsmittel für Menschen mit Seheinschränkungen aus. So kann man dem in gewisser Weise auch etwas Positives abgewinnen. Das sind also viele Aspekte – von emotionaler und von psychischer Art. Durch den Austausch können Betroffene Halt und Stärke finden.

Hilfsmittel bei Seheinschränkungen

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Im Interview erzählt Herr Stadler, welche Hilfsmittel ihn im Alltag unterstützen. Dazu gehören neben der Lupe, die er immer griffbereit hat, auch sein Handy und ein Screenreader.

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Betroffene berichten im Interview

VisusVital interviewt Herrn Stadler zum Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

Hilfsmittel können den Alltag mit Seheinschränkungen erleichtern. Sie unterstützen Betroffene im Haushalt, bei der Arbeit und auf Reisen. VisusVital hat mit Herrn Stadler über Hilfsmittel verwendet, die er bei seiner Netzhauterkrankung nutzt. Im Gespräch hat er uns erzählt, warum Hilfsmittel für ihn von so großer Wichtigkeit sind und welche er einsetzt.

VisusVital: Herr Stadler, Sie verwenden auch selber Hilfsmittel in Ihrem Alltag. Welche Hilfsmittel sind das und können Sie uns etwas zu diesen Hilfsmitteln erläutern?

Herr Stadler: Also ich nutze eine Reihe, insbesondere vergrößernde Hilfsmittel. Die beiden wichtigsten Hilfsmittel sind für mich eine Lupe und mein Smartphone. Und obwohl ich sehr viele elektronische Möglichkeiten ausprobiert habe, bin ich letztlich bei der Lupe angekommen. Deshalb habe ich sie normalerweise immer um meinem Hals hängen.

Mein zweitwichtigstes Hilfsmittel ist dann mein iPhone. Ich kann es auf der einen Seite über die Voice-Over-Funktion nutzen, auf der anderen Seite aber auch mit Hilfe der Lupe visuell bedienen. Darüber hinaus gibt es noch eine Reihe größerer Hilfsmittel. Hierzu zählen ein Kamerasystem, um zum Beispiel größere Textabschnitte, also Bücher zu lesen. Und natürlich nutze ich am Computer extreme Zoom-Funktionen, sogenannte Screen-Reader, die mir die am Bildschirm befindlichen Texte vorlesen.

VisusVital: Ihre Einschätzung einfach mal Herr Stadler: wie positiv ist es, dass die technischen Geräte solche Funktionen heut zu Tage haben?

Herr Stadler: Vielleicht kann ich darauf kurz in dieser Form antworten: ich habe vor zwanzig Jahren meinen Job als Manager aufgeben müssen. Denn damals gab es noch nicht die Hilfsmittel, die es heute am Markt gibt. Vor allen Dingen nicht die elektronischen Hilfsmittel. Ich glaube, dass ich mit den heutigen Möglichkeiten, insbesondere elektronischer Art, möglicherweise hätte nicht so früh aufhören müssen, meinen Job nicht mehr zu machen.  Einmal, weil ich selbst dann mehr Selbstvertrauen gehabt hätte und mehr möglich gewesen wäre, natürlich umgekehrt auch mein berufliches Umfeld offen gewesen wäre für die Möglichkeiten, die es heute gibt. Von daher sind die Hilfsmittel von wichtiger Bedeutung und können den Alltag von Betroffenen erleichtern.

Segeln mit Seheinschränkungen

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Bereits seit seiner Jugend ist Herr Stadler begeisterter Segler. Im Interview erzählt er, wie er diesem Hobby auch mit seiner Netzhauterkrankung begeistert nachgeht.

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Betroffene berichten im Interview

VisusVital interviewt Herrn Stadler zum Alltag mit einer Netzhauterkrankung.

Segeln mit Seheinschränkungen – ist das möglich? Na klar! Die Sportart Segeln fasziniert auch Menschen mit Seheinschränkungen. Dass dies so ist, beweist Herr Stadler. Bereits im jungen Alter, als er noch über die volle Sehkraft verfügte, segelte er. Heute ist er von einer Netzhauterkrankung betroffen – doch das Segeln ist nach wie vor ein fester Besandteil seines Lebens.

VisusVital: Herr Stadler, sie segeln auch sehr, sehr gerne. Warum ist es Ihnen das Segeln so wichtig? Und warum ist es so wichtig an seinen Hobbys festzuhalten?

Herr Stadler: Ja, weil es Spaß macht. Weil das Segeln ein Bereich ist, der mir Spaß macht. Und weil es ein Bereich ist, in dem ich mich autark bewegen kann. Hier muss ich erwähnen, dass dies natürlich voraussetzt, dass ich früh angefangen habe. Bereits als Sehender habe ich das Segeln gelernt. Das ist natürlich nun von enormem Vorteil.

Und es ist eben ein Feld, im Unterschied zu anderen Dingen, dass man auch für sich selbst beackern kann. Ich kann mich ausleben. Als Person mit Seheinschränkungen sind die Hobbys, die man verfolgen kann, schon etwas weniger geworden. Aber beim Segeln funktioniert das wunderbar.

Schon früher war Sport sehr wichtig für mich. Es gibt ja Handball, es gibt Tennis. Aber aus nachvollziehbaren Gründen ist Handball nun nicht mehr möglich. Gut, da spielt auch das Alter eine Rolle. Beim Tennis ist das nicht ganz so. Es gibt ja auch Blindentennis. Damit habe ich mich aber noch nicht beschäftigt. Das muss ich ehrlicherweise zugeben, das müsste ich mal machen.

Aber das Segeln konnte ich dann glücklicherweise fortführen. Denn auf dem Schiff ist es so, dass man alle Handgriffe auch im Dunkeln durchführen muss. Also von daher ist das Sehen hier nicht von so ganz entscheidender Bedeutung wie bei Ballsportarten.

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